Publicado, 30-03-2006
Clara Eugenia Arteaga ha indagado por más de 20 años las causas de las
malformaciones congénitas que afectan a los niños colombianos. En el
Hospital Materno Infantil de Bogotá brinda orientación genética a
las familias, para que tomen la decisión más acertada sobre su futuro
reproductivo.
Artículo elaborado en febrero de 2006
A pesar de sentirse profundamente orgullosa de los resultados que ha
obtenido hasta la fecha en materia de investigación, Clara Eugenia
Arteaga a diario se ve enfrentada a emociones que la cuestionan sobre
su quehacer médico. No es nada fácil explicarle a los padres de algunos
de los niños que nacen en el Hospital Materno Infantil por qué razón
sus bebés nacieron con el síndrome de Apert (una alteración en la
formación del cráneo y las manos), por qué poseen genitales de hombre
cuando su sexo real es femenino, o por qué tienen el labio paladar
hendido.
Las complejas alteraciones en el genoma humano o los misterios de la
fecundación del óvulo son temas que se escapan al entendimiento de un
padre angustiado por la salud de su hijo. Por ello, esta médica
genetista de la Universidad Nacional aterriza el saber científico y le
apuesta a la fe. "Cuando hablo con los padres siempre alimento la
esperanza de que los niños podrán recuperarse algún día", señala.
Lamentablemente, en ocasiones la cura se escapa de sus manos, pues
enfrenta problemas graves, con soluciones sofisticadas y de un costo
que los padres no pueden asumir.
A finales del año 2005, la profesora Arteaga y un equipo de
investigadores del Hospital Materno Infantil, de la Universidad
Nacional y del Instituto Nacional de Salud obtuvieron el Premio
Nacional de Medicina en el área clínica, por un estudio que vienen
realizando desde hace cinco años, en el que abordaban la anomalía
gestacional conocida como Mola.
Esta última alteración es ocasionada por problemas en el organismo
femenino, que conducen a que los óvulos se dejen fecundar de más de un
espermatozoide, dando lugar a embriones triploides (con un complemento
femenino y dos masculinos). Dicha situación también se presenta cuando
el único espermatozoide que ha penetrado el óvulo se duplica.
Un porcentaje de código masculino superior al femenino ocasiona que las
células de la placenta crezcan desmesuradamente, inhibiendo el tamaño
del embrión. Así las cosas, lo que en un comienzo parecía ser un bebé,
se convierte en una masa similar a un tumor; que es abortada
espontáneamente por el cuerpo de la mujer, o debe ser extraída mediante
legrado.
Años atrás, la Mola pasaba por un embarazo normal hasta la semana 15 ó
16, pero hoy es detectada tempranamente a través de la ecografía. Los
análisis realizados por el grupo de científicos arrojan una incidencia
comparativamente alta de la enfermedad en Colombia, pues uno de cada
300 embarazos puede llegar a degenerar en ella, mientras que en otros
lugares de América esta cifra es de uno contra mil.
{* title=Cuestionamientos éticos}
Cuestionamientos éticos
Clara Eugenia Arteaga quiso ser médica desde niña, y su interés se
reafirmó unos meses antes de graduarse de bachiller, pues la
experiencia de una de sus hermanas, que estudiaba en la Universidad
Nacional, la apasionó por completo.
Su formación transcurrió durante la primera mitad de la década del 70,
así que vivió de cerca los movimientos estudiantes. En su Facultad
éstos se tradujeron en un rechazo total de la influencia médica
norteamericana. "La consigna era ¡Fuera los profesores de Touleine!, de
donde provenían los maestros que traían tendencias distintas a las
francesas".
A pesar de las críticas que se le hicieron en su momento al largo ciclo
básico de la Facultad de Medicina (tres años de duración), la
estudiante se enfocó desde un comienzo por la anatomía, la fisiología y
la bioquímica, entre otras materias, pues consideraba que sólo ellas le
darían las bases para diagnosticar y tratar a sus pacientes.
Cuatro años después de terminar el pregrado, la Universidad Nacional
inauguró la Maestría en Genética, a la que se incorporó de inmediato.
Desde entonces se ha ocupado de estudiar a profundidad las alteraciones
de los cromosomas y del genoma, para ponerlas a dialogar con factores
ambientales e historias clínicas que den una pista para la prevención
de múltiples malformaciones congénitas.
Uno de los temas que más dificultades le ha representado es la
ambigüedad genital o seudohermafroditismo. Se trata de una alteración
de origen genético, en virtud de la cual una niña puede nacer con
órganos sexuales externos parecidos a los masculinos y un niño puede
venir al mundo poco virilizado e incluso con una apariencia genital
femenina.
Desde hace 20 años la médica, junto con un equipo profesional de la
Universidad Nacional y del Hospital de la Misericordia de Bogotá, han
valorado en promedio cinco niños al mes con esta anomalía (dos de los
cuales son nuevos pacientes), a quienes buscan darle soluciones que
impliquen las miradas médica, legal, psicológica y quirúrgica.
Lo complejo de esta irregularidad es que el niño puede ser operado para
cambiar la apariencia de sus genitales, pero las consecuencias de esa
acción son irreversibles y podrían marcar su vida para siempre. La
pregunta es: si el seudohermafroditismo se descubre en recién nacidos,
¿quién debe tomar la decisión de operarlos?
Por mucho tiempo se pensó que esa decisión era del resorte de los
padres, sin embargo, con el paso del tiempo se despertó una polémica
tal, que la Corte Constitucional tuvo que entrar a mediar, para darle
prioridad a la autonomía de los pacientes.
Precisamente, la tesis de Maestría en Bioética de Clara Eugenia
Arteaga, presentada ante la Universidad El Bosque, aborda la discusión
sobre la existencia o no de la autonomía infantil. "Concluyo que
excepto cuando se trata de circunstancias médicas en las que haya que
tomar una decisión quirúrgica inmediata, la respuesta sobre operar o no
debe dejarse para cuando el menor maduro pueda señalar si lo quiere
hacer. Mientras el paciente decide, se le debe hacer un seguimiento
psicológico e irlo informando gradualmente sobre su condición".
{* title=Crítica médica}
Crítica médica
Vivir de cerca la tragedia de los padres de niños con malformaciones
congénitas ha llevado a esta médica a ser una crítica del sistema de
salud colombiano. En su opinión, a pesar de que la Constitución
promulga la defensa de los derechos fundamentales de los recién
nacidos, en el país no hay tal, pues el Plan Obligatorio de Salud, POS,
excluye el tratamiento de casos como la ambigüedad genital y el
síndrome de Apert.
"Si la legislación tuviera en cuenta los problemas genéticos, nuestro
ejercicio profesional sería más fácil", señala. Según comenta, el
gremio de genetistas de Colombia ha empezado a dar la pelea para que su
profesión sea reconocida como una rama médica que el Estado debe cubrir.
El estudio del genoma humano está en pleno furor en el mundo entero y
nuestro país no es la excepción, no obstante, cuando se trata de
genética clínica, los médicos tienden a polarizarse: o bien se dedican
al trabajo de laboratorio, o se ocupan de la consulta con los
pacientes. Clara Eugenia Arteaga es el ejemplo de un punto de
equilibrio. Ella señala la necesidad de formar médicos integrales en
este sentido, pues son muy requeridos en hospitales materno infantiles
como en el que ella trabaja.
Por esa razón dedica la otra mitad de su tiempo a cautivar estudiantes
con los complejos temas de su especialidad. Se encuentra con ellos en
el primer semestre de Medicina en la Universidad Nacional y luego
retoma las lecciones al final de la carrera, en una de las líneas de
profundización. También los orienta en la Maestría en Genética Humana,
y a través de las rotaciones que hacen por ginecobstetricia y pediatría
en el hospital. "Lo maravilloso es que siempre encuentro un número
importante de alumnos que ven a la genética como una opción importante
de la Medicina".
Se autodenomina la "profe madre", pues no está de acuerdo con el lema
¡la letra con sangre entra!, por el contrario, proyecta en sus
estudiantes todo el amor y la paciencia que sus compañeros de la Unidad
de Biología de la Procreación y Genética le han trasmitido desde que
llegó al Hospital Materno Infantil, hace más de 20 años. "Quizás esa
energía se deba a que todos trabajamos con mamás y bebés".
Actualmente prepara, con otra colega, una investigación sobre
biomarcadores de exposición a tóxicos ambientales en recién nacidos con
anomalías de desarrollo y retardo de crecimiento intrauterino. Es
decir, se dará a la búsqueda de aquellos elementos en el genoma que
hacen a algunos individuos más vulnerables a los tóxicos ambientales
que a otros y determinará la relación de éstos con anomalías
congénitas.
Con toda seguridad, pronto oiremos hablar de los resultados de Clara
Eugenia Arteaga en este sentido. Sus aportes harán escuela, como lo
hicieron en su momento los avances sobre la Mola o la ambigüedad
genital. Todo en un intento por ayudar a que los colombianos tomen
decisiones informadas sobre su reproducción y para que los niños puedan
disfrutar de una infancia sin dificultades de salud ni exclusión.